Una Historia Clínica Electrónica como la que ha propuesto el Gobierno puede profundizar los problemas del Sistema de Salud en Colombia y alejar a las personas de la garantía de sus derechos. Aunque la Historia Clínica Electrónica tiene por sí misma algunas ventajas, es necesario diseñar políticas donde el uso de las TIC se integre dentro del contexto de la salud. La Historia Clínica Electrónica debe ser discutida dentro del Sistema de Salud y no solo como un documento cualquiera.
El ciudadano tiene que cumplir con sus deberes con el Estado: pero el Estado complica tanto las cosas más sencillas, que esta obligación se hace odiosa, por los procedimientos.
Esto escribía José Antonio Osorio Lizarazo en enero de 1947 cuando quiso hacer cuentas del tiempo que perdía en un día cualquiera, especialmente en trámites con el Estado. Y las cosas no han cambiado mucho desde entonces.
Los Servicios Ciudadanos Digitales
El Ministerio de las TIC creó en 2017 una política llamada Servicios Ciudadanos Digitales. La idea es que una nueva entidad, la Agencia Nacional Digital, seleccionara a empresas privadas para que prestaran uno o varios servicios a las entidades del Estado. Los servicios principales serían:
- Autenticación biométrica y electrónica para la verificación de la identidad de personas con su huella o con firma electrónica.
- Carpeta ciudadana como un espacio para recibir y entregar documentos a las personas.
- Interoperabilidad como una forma de intercambiar información entre entidades del Estado.
Quienes hemos seguido el desarrollo de los Servicios Ciudadanos Digitales escuchamos en numerosas ocasiones que su objetivo es acabar con el “ciudadano mensajero del Estado”. La promesa es que ya nadie tendrá que correr entre oficinas del Estado porque habrá un sistema que permitirá a cualquier entidad acceder a los archivos de una persona y esta no tendrá que cargar una carpeta de un lado a otro entregando varias veces el mismo documento. Sin embargo, como explica Joan López, la realidad es bastante más complicada y con seguridad los problemas de la burocracia no se podrán solucionar con más tecnología.
La Historia Clínica Electrónica
En este proyecto estudiamos la primera propuesta que surgió para utilizar los Servicios Ciudadanos Digitales (SCD). A finales de 2017 el MinTIC junto con otros ministerios propuso hacer una Historia Clínica Electrónica (HCE) que se compartiera a través del servicio de Carpeta Ciudadana. Este caso nos llamó la atención porque los problemas del Sistema de Salud colombiano son mucho más complejos que la falta de una historia clínica digitalizada. La propuesta de los ministerios podría profundizar los problemas del Sistema de Salud en vez de mejorarlos.
Con la ayuda de varias personas y organizaciones exploramos cómo la propuesta de la HCE no se puede ver simplemente como una mejora en el manejo de la información médica de las personas. Al contrario, implica cambios en la práctica médica, en el funcionamiento del Sistema de Salud y en la estructura del Estado. Por eso creemos que la HCE no es un documento como cualquier otro, sino que es necesario pensarla, discutirla y diseñarla dentro del Sistema de Salud y no por fuera, como se propuso al incluirla dentro de los SCD.
La práctica médica
María Camila Núñez en diálogo con varias personas expertas en medicina explica el riesgo de que en la atención médica se profundice en una mirada menos integral de las personas y que la atención se concentre en recetar medicamentos para responder a enfermedades. Una situación así puede cerrar aún más la posibilidad de considerar otras alternativas para el tratamiento de las personas.
Además, hay que considerar cómo muchos de los problemas de discriminación en el Sistema de Salud podrían continuar a pesar de la digitalización de la historia clínica, e incluso podrían agudizar la situación para algunos grupos poblacionales. A pesar de que legalmente las personas son dueñas de la historia clínica, es el personal médico el que la escribe y la usa. Este asunto lo discute Nicolás Londoño, quien también indaga cómo la HCE, si es unificada, inmediata y generalizada, podría obstaculizar las estrategias que las personas trans* han propuesto para conseguir que el Sistema de Salud reconozca sus derechos.
El Sistema de Salud
Como lo mencionaron varios profesionales en medicina entrevistados en el desarrollo de este proyecto, la historia clínica juega un papel fundamental en los procesos de responsabilidad médica. Por eso, la HCE debe tener en cuenta que es un documento para la facturación dentro del sistema de salud, una herramienta para la atención de personas y una prueba determinante de la responsabilidad médica.
La complejidad del Sistema de Salud colombiano, como muestra Joan López, es ya una prueba de la necesidad de que la HCE se diseñe teniendo en cuenta su papel dentro este sistema. María Camila Núñez resalta que el sistema de información de la salud, por diseño, no está orientado a la atención de las personas exclusivamente sino que es un sistema de facturación.
Por ejemplo, el principio rector de uno de los sistemas de información más importantes del sector salud, el Registro Individual de Prestaciones en Salud (RIPS), es “facilitar las relaciones comerciales entre las entidades administradoras (pagadores) y las instituciones y profesionales independientes (prestadores)”. Esto evidencia el efecto del modelo general de prestación de salud colombiano: un sistema diseñado para encargar al sector privado la atención de salud, y que a su vez tiene sistemas de información de corte administrativo que sirven para controlar la facturación y pago de los servicios, no el análisis y la mejora de la atención médica.
A esto debemos sumar, recuerda Joan López, todos los problemas de brecha digital, de disponibilidad de personal capacitado y de acceso a servicios públicos básicos como la electricidad para entender por qué la HCE podría profundizar la desigualdad en el sistema de salud.
El funcionamiento del Estado
Ante una HCE no solo el personal médico haría su trabajo de una forma diferente o, por ejemplo, las personas trans* tendrían que aumentar sus esfuerzos para que se reconozcan sus derechos ante el sistema de salud. El Estado colombiano en general, gracias a las políticas de explotación de datos sobre las que está avanzando, también está cambiando.
En el marco del CONPES sobre explotación de datos, María Paula Ángel explica que el contenido del objetivo por aprovechar los datos del Estado tiene efectos potentes como el impulso de contrataciones con perfiles profesionales nuevos y la creación de nuevas agencias, y con ellas, una reestructuración del mapa del Estado y de las competencias y poderes dentro de él.
El Sistema de Salud colombiano ha delegado la prestación del servicio al mercado a través de empresas privadas con consecuencias negativas. Esto ha producido una distancia entre las personas y el acceso a la salud. Justamente, una distancia similar se produce con el diseño de las SCD pues entre las personas y los servicios del Estado, como muestra Joan López, se interpone un prestador privado. Estos diseños institucionales le cambian la cara al Estado: de garante y prestador de servicios pasa a ser regulador y financiador.
Lo que sigue
El gobierno de Iván Duque (2018-2022) está haciendo grandes apuestas por el uso de TICs dentro del Estado como demuestran sus propuestas como candidato y el Plan Nacional de Desarrollo que actualmente está en discusión. El trabajo de gobiernos anteriores no ha sido distinto y el análisis de la HCE que se propuso en 2017 ofrece unas lecciones que hay que tener en cuenta. Si bien el proyecto de incluir la HCE dentro de los SCD no se ha concretado, el análisis sigue siendo relevante para las iniciativas que cursan sobre HCE y para el desarrollo de los SCD en el futuro.
Si el problema del Sistema de Salud es la falta de integración en la información de las personas, un proyecto como el de la HCE tal como ha sido propuesto no puede hacer mucho por los problemas institucionales y financieros que son igualmente relevantes. Estos problemas van más allá de lo estrictamente tecnológico pero están tejidos dentro de la infraestructura de información del sistema de salud. La HCE no es por sí misma una mala idea pero necesitamos pensar mejor cómo aprovecharla para integrar el sistema de salud.
Como lo exploramos a través de una entrevista con Red Somos, es necesario continuar analizando qué información y para qué la pide el Estado y cómo se relacionan personas, colectivos y empresas con esa información. Otras claves para entender la discriminación y la inequidad pueden estar en qué datos se piden de distintos sectores, cómo se usan y cómo se mueven a través de instituciones, empresas y organizaciones.